11/05/2022 07:54:56

Malattia di Alzheimer tra famiglia e sentimenti

Come altre tappe della vita di una persona, quella dell’invecchiamento richiede l’accettazione di una serie di cambiamenti che coinvolgono anche la sfera familiare. La malattia, in particolare quella debilitante, è il sintomo più evidente dell’invecchiamento e le demenze, in particolare, portano ad una trasformazione radicale delle condizioni di vita. La malattia di Alzheimer, ad esempio, è una patologia che colpisce la persona anziana e la sua intera famiglia che, nella maggior parte dei casi, si occupa dell’assistenza.
Si tratta, quindi, di riorganizzare le proprie vite, scandendo il tempo da dedicare all’ammalato, ai propri impegni lavorativi, familiari e relazionali, disegnando, ove possibile, intorno all’anziano un ambiente in grado di mantenere le sue abilità residue. Una situazione che, generalmente, infonde ansia e sofferenza, oltre ad un senso di impotenza nei confronti di una problematica irreversibile.
Le negazione è una reazione molto comune in questo genere di casi. Si stenta a credere a ciò che sta accadendo al malato e, quindi, alla famiglia. Si tratta di una reazione normale, perché serve a mantenere l’equilibrio necessario ad affrontare la dolorosa situazione in divenire. E’ utile, però, che questa negazione non comporti un rimando o elusione dei controlli da effettuare per accertare la condizione della persona. 

Col passare del tempo aumentano la rabbia e la consapevolezza della malattia, con la necessità di essere sempre vigili di fronte alle difficoltà delle persone ammalate. Spesso si diventa iperprotettivi ma è utile lasciare che l’anziano continui a svolgere le attività in cui ancora riesce, allenandosi e mantenendo il più possibile l’autonomia residua. E’ un esercizio costellato da ostacoli, perché le proprie intenzioni possono non trovare riscontri.
Oltre ai sentimenti già descritti, le demenze possono generare anche sensi di colpa nei familiari dei pazienti, che sovente perdono la pazienza o provano vergogna di fronte agli atteggiamenti del proprio caro; sono momenti in cui, tra l’altro, riemergono vecchi contrasti e il desiderio che tutto finisca può affiorare con veemenza.
Avere consapevolezza di questa situazione è importante, perché denotano limiti umani del tutto normali. E’ un processo che porta a ristrutturare le dinamiche familiari e le modalità organizzative in modo tale che diventino funzionali alla cura della persona fragile. Le emozioni di quest’ultima vanno, quindi, accolte al pari delle proprie. La malattia, comunque, non deve diventare il centro della vita del caregiver!
Di fronte alle difficoltà causate da queste situazioni, è opportuno farsi aiutare. Al di là della legge italiana che riconosce agevolazioni ai familiari delle persone gravemente handicappate, come permessi lavorativi retribuiti, è utile confrontarsi con specialisti o condividere i propri vissuti con chi vive o ha vissuto le stesse esperienze. Negli anni ‘90, ad esempio, da un idea del medico olandese Bere Miesen, nacquero gli Alzheimer cafè, luoghi in cui le persone con demenza, i loro familiari o caregiver potevano incontrarsi, trascorrendo del tempo in ambienti informali e accoglienti, combattendo l’isolamento e condividendo le proprie problematiche. Questa iniziativa guadagnò presto terreno, tanto da essere presente oggi anche nel nostro Paese.

Fabio De Troia
Educatore ed arteterapeuta, presidente di Professione Assistenza

(Luceraweb – Riproduzione riservata)

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