Le malattie rare sono una sfida avvincente e nobile per la medicina moderna, che ha bisogno di fondi per la ricerca. Lo ha sottolineato Michele Santodirocco, direttore della Banca del Sangue cordonale della Regione Puglia, venerdì scorso, al Circolo Unione di Lucera, davanti a un pubblico numeroso e attento in occasione del secondo convegno sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento ha aperto la Campagna Telethon 2025 promossa dal Centro Sportivo Casanova e patrocinata dal Comune di Lucera, e si è svolto in collaborazione con Telethon e Unitre Lucera.

Santodirocco ha illustrato i progressi compiuti dai ricercatori nel campo della medicina rigenerativa negli ultimi decenni, mostrando i risultati concreti ottenuti attraverso l’utilizzo di gel piastrinici e altre terapie cellulari, evidenziando come queste tecniche possano migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da patologie rare. 
“La cura delle malattie rare è difficile – ha spiegato a Luceraweb – perché il paziente deve affrontare lunghi percorsi prima di arrivare a una diagnosi e a un trattamento personalizzato. Investire nella ricerca non significa curare poche persone, ma costruire una società più inclusiva e solidale”. 
In Italia, si stima che oltre 2 milioni di persone soffrano di malattie rare, di cui circa il 72% ha origine genetica. La maggior parte colpisce bambini, con un’incidenza di circa 20 casi su 10.000 abitanti. Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi, soprattutto legati al sistema nervoso, alle ghiandole endocrine e al metabolismo. 

Il ricercatore ha citato, tra gli esempi, l’applicazione del gel piastrinico nella cura delle ulcere provocate dall’epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce soprattutto i bambini, e ha ricordato le nuove prospettive di utilizzo in ambito ginecologico, ortopedico e persino tricologico.

“Noi crediamo nella ricerca e crediamo di non abbandonare gli ultimi - ha detto Biagio Russo, referente del Comitato Telethon Lucera, evidenziando il valore dell’iniziativa -. Oggi, in coincidenza con la Giornata mondiale dei diritti dei bambini, vogliamo ribadire che i diritti dei bambini malati sono anche i nostri. Lucera è sempre stata generosa e siamo certi che questo cammino sarà fruttuoso”.

Per Giuseppe Lembo, medico clinico e presidente dell’Unitre, il convegno è stato “una lezione scientifica che si intreccia con la storia di Telethon, una realtà che da oltre 35 anni stimola il cuore degli italiani e sostiene la ricerca sulle malattie rare”.

L’appuntamento ha confermato come la ricerca scientifica non possa prescindere dalla comunicazione dei risultati e dal sostegno dei cittadini. Donazioni e partecipazione restano fondamentali per permettere alla ricerca italiana di avanzare e offrire nuove opportunità di cura.

Il calendario della Campagna Telethon prosegue con la Cena Spettacolo di sabato 29 novembre, alle ore 20.00, presso Hori – Balconata 2.0 di Lucera. Una serata di intrattenimento e solidarietà, durante la quale sarà presentata ufficialmente la giuria della decima edizione di Ballando con le Stelle – Telethon che si svolgerà domenica 14 dicembre al Palasport di Lucera.
Poi, venerdì 20 dicembre le scuole elementari e medie saranno protagoniste della maratonina Cammina e corri a donare, mentre tra gennaio e febbraio 2026 la raccolta fondi continuerà con tornei di padel e calcio al Centro Sportivo Casanova e un torneo di burraco al Convitto Bonghi.
I biglietti per tutte le iniziative, insieme ai gadget solidali e ai tradizionali cuori di cioccolato, sono disponibili presso la nuova sede Telethon in Via Bovio 1, punto di riferimento della campagna.

Enza Gagliardi